Amore, pazienza e ascolto
Giulia e Francesco sono genitori di Ilenia, una ragazza che ha sofferto di DAN. La loro testimonianza ci fornisce riflessioni e consigli preziosi rispetto a come hanno gestito insieme il percorso di cura al fianco della figlia.
Il lavoro fondamentale di supporto a noi e a nostra figlia è stato il percorso strutturato dall’equipe ospedaliera a cui ci siamo affidati e che per fortuna ci ha indicato una speranza, una strategia e ci ha seguito con visite settimanali in cui prevalentemente c’è stato il controllo del peso di nostra figlia, alcuni esami medici, i suoi colloqui con la dottoressa e alcuni momenti di confronto con tutti e tre o con solo noi genitori.
La strategia è stata quella di sentirsi un’unica squadra (genitori, fratelli, paziente e dottori) con un unico obiettivo, in fiducia piena e collaborazione; di avere pazienza e determinazione nel proporre sempre un pasto completo, con i tempi giusti, nei corretti momenti della giornata, senza cedere alla paura o arrendersi, nel momento in cui nostra figlia poi si rifiutava di mangiare. Ci hanno poi aiutato per ogni difficoltà, anche nei momenti più difficili, per ogni nostro dubbio. Fondamentale che considerassimo non solo il lato emotivo, ma anche il lato più fisico, in un recupero pieno di lucidità proprio fisica, oltre che di serenità e poi di guarigione.
Noi consiglieremmo ad un genitore di non sentirsi solo, di non chiudersi, di non perdersi nella ricerca ossessiva di cause o colpe nel momento in cui intravede prima i campanelli d’allarme, poi proprio la malattia. Un genitore da una parte non deve colpevolizzare o “scandalizzarsi” davanti alle difficoltà o alla disperazione del figlio, dall’altra deve affidarsi ad uno specialista, perchè amore, pazienza ed ascolto possono non bastare e il genitore può avere bisogno di aiuto.
Non credo esista una vera e propria prassi per un genitore; come consiglio, crediamo che in generale dinanzi ad una difficoltà o alla malattia di un figlio per il genitore stesso debba attivarsi un ripensamento delle priorità e deve poter trovare o ritrovare del tempo supplementare per essere al fianco del figlio, ascoltarlo e mettersi a disposizione nel caso in cui anche il figlio sia pronto al dialogo. Poi, dinanzi ad un campanello d’allarme, cercare il confronto con altri adulti di riferimento che possano aggiungere una visuale in più sul figlio: come sta a scuola? Come lavora durante l’allenamento di pallavolo o calcio? Infine cercare uno specialista, possibilmente abituato a lavorare sui disturbi alimentari e in grado di offrire non solo supporto psicologico. Esistono anche molte associazioni che lavorano sulla prevenzione, il confronto e la cura dei disturbi alimentari. Non dovrebbe esitare nel cercare aiuto e una rete di supporto.
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